当你的孩子有一个心脏病…这是真正重要的

劳里Panesar博士 主任,儿科和胎儿超声心动图 导演,胎儿心脏程序 石溪儿童医院bd体育官网直营官网

Marybeth Heyden, DNP 协调员,胎儿心脏程序 石溪儿童医院bd体育官网直营官网

什么诊断心脏病的一个孩子对一个家庭意味着什么?
我们都意识到,当我们看到一个病人,我们是否找到一个大的或小的问题,访问永远改变他们的生活。这可能发生在一个胎儿超声心动图发现一个问题或一个年长的孩子,直到这一点似乎非常健康。但是我们一家人马上明确一件事情:我们都在一起。

家庭首先需要知道些什么?
他们想知道他们的孩子将生活。在几乎所有情况下,我们可以向他们保证,我们有足够的资源和专业知识,发现问题是适当的处理,无论是通过手术和其它干预措施,精心管理的条件下,lifelongfollow-through…不惜代价。如果我们需要参考家庭到另一个专业,我们确信这是一个不错的选择。我们的首选问题时为病人转诊:我们会发送一个我们自己的家庭成员这个人吗?答案是肯定的。

家庭也需要大量的教育在这个新诊断。休克的诊断可能会让他们难以接受的所有信息是第一次,所以我们经常会跟进第二天打电话或者发短信,邀请他们回来,说话,甚至给他们我们的个人手机号码,这样他们就可以随时提问。我们向他们保证,没有愚蠢的问题或问题太琐碎的问。如果他们不放心,它关注我们。

这的服务水平不寻常吗?
不适合我们。我们整个团队致力于病人和家庭的100%。我们认为这是一种特权与他们合作,帮助他们我们可以以任何方式。从一开始,我们说“这是我们的孩子”,我们是认真的。我们的工作是倡导这个孩子和家庭我们可以以任何方式。当我们说家庭,我们的意思是每个人在家庭中,包括“健康”的兄弟姐妹们谁需要帮助处理家庭状况。

你怎么把关注的生活质量吗?
很多次我们试图把医学的方程,并帮助病人和家人的关注生活的质量。例如,当婴儿新生儿维修长大,他们认为手术疤痕是另一个自己的一部分——而不是耻辱或他们是谁的定义。我们和一些患有先天性心脏问题他们的整个生活,所以我们很了解他们。我们尽我们所能来帮助他们有一个自由的生活,无论是运动,如果可能的话,舞蹈,戏剧,和有一个无拘无束的十几岁的生活。

多年来,我们已经看到病人长大了,有自己的孩子,生活丰富,富有成效的生活。它会发生,我们试着让它发生。这些病人是我们的家人,我们如何对待他们。